【UC闘病体験日記】潰瘍性大腸炎でステラーラ約1年、効果不十分だった話

2026年10月19日潰瘍性大腸炎｜UC闘病体験日記,ヘルスケア｜こころと身体の備忘録

潰瘍性大腸炎の治療でステラーラを約1年間、計7回投与した体験談。投与後2～3週間は改善を感じたものの、寛解には至らず効果不十分と判断されました。排便回数・血便の推移、5-ASA不耐症との関係、皮膚症状や感染症など治療中の体調トラブルを診察記録とともに紹介します。

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ステラーラを約1年使用した結果、効果不十分でした。

潰瘍性大腸炎の治療として、ステラーラ（ウステキヌマブ）を約1年間使用しましたが、最終的には効果不十分と判断されました。

初回の点滴投与後はすぐに体調が回復するのを感じ、その後の皮下注射でも、投与から2～3週間は「寛解したのでは？」と思うほど調子が良くなることもありました。
しかし、効果がなかなか長続きせず、再び血便や下痢、便意切迫感などの症状が現れ、改善と悪化を繰り返す日々が続きました。

大腸内視鏡検査でも十分な改善は確認できず、主治医から治療薬の変更を提案され、現在はトレムフィアによる治療を受けています。

この記事では、この1年間で感じた体調の変化を時系列と共に備忘録兼体験談としてまとめてみたいと思います。

筆者の潰瘍性大腸炎の治療歴（2020年～現在まで）

私は2020年に潰瘍性大腸炎と診断されて以来、再燃と寛解を繰り返しながら治療を続けています。

まずはこれまでの主な治療経過を簡単にまとめてみました。

時期	治療経過
2020年	潰瘍性大腸炎（左側大腸炎型・中等症）と確定診断。入院し、リアルダやプレドニゾロンで治療。寛解。
2021年	プチ再燃。プレドニゾロンで治療。
2023年	プチ再燃。プレドニゾロンで治療。
2025年春頃	症状が大きく悪化。コレチメントによる治療開始。
2025年夏頃	再燃が続き約1か月の入院。病型が全大腸炎型に変わる。
2025年秋頃	コレチメントは春頃から8週間、その後ジセレカは入院中～退院後10週間使用するが、効果不十分。
2025年秋～約1年	ステラーラを約1年間、原則8週間隔で投与。
2026年	ステラーラ効果不十分の判断。トレムフィアに変更

ステラーラは、コレチメントやジセレカによる治療でも十分な改善が得られなかったため、次の治療薬として導入された生物学的製剤です。

今回の記事では、ステラーラを約1年使用して感じた効果や体調の変化、副作用の疑いがある症状などについて、当時の記録をもとに紹介します。

ステラーラとは？潰瘍性大腸炎に使われる生物学的製剤

ステラーラ（一般名：ウステキヌマブ）は、免疫の働きを調整することで炎症を抑える「生物学的製剤」です。

従来の治療で十分な効果が得られなかった潰瘍性大腸炎にも使用される薬で、臨床試験でも有効性が確認されています。ただし、効果には個人差があり、薬価が非常に高額なのも特徴です。

ステラーラの作用や投与方法、臨床試験の結果については、以前の記事で詳しく紹介しています。

ステラーラを約1年間使用した治療経過の体験談

ステラーラは、初回に点滴投与を受け、その後は原則8週間隔で皮下注射を受けました。

約1年間で投与した回数は、点滴1回・皮下注射6回の合計7回です。

途中でインフルエンザB型に罹患したため、1度だけ投与間隔が12週に伸びています。

ここからは、当時の診察メモをもとに、ステラーラ投与中の体調の変化を振り返ってみます。

2025年9～12月：治療開始と初期の変化

ステラーラ投与前は、1日の排便回数が平均7～8回、多いときには15回以上になることもありました。

便はほとんどが泥状便で、腹痛や血便、突然の便意などに悩まされていました。

初回の点滴投与後はすぐに体調の改善を実感できました。
腹痛や貧血の症状も軽くなりましたが、血便や下痢は続いていました。

初回の皮下注射を受けた頃の記録では、排便回数は1日6～8回程度。
便の約7割が泥状便で、理想的な便はまだほとんどありません。

その後、理想便が1割ほど出るようになり、血便もごく少数になるなど、改善の兆しが見られたものの、年末にかけて再び悪化。
排便回数は1日6～10回以上に増え、夜間排便や便意切迫感も強くなりました。
左腹部の痛みも続き、睡眠にも大きな影響が出ていました。

2026年1～3月：改善の兆し、残る症状

1月の診察記録では、1日の排便回数は4～6回。
便の状態も理想便が4割、軟便が3割、泥状便が3割。

2月には理想便が3割、軟便が4割、泥状便が3割と、比較的良好な状態。

一方で血便や腹痛、夜間排便は完全には無くならず、3月には理想便の割合も1割程度まで減少してしまいました。

また、この時期に受けた内視鏡検査では、主治医から「あまり良くなっていない」との評価。
自分では体調の改善を感じていたものの、腸の炎症は十分に改善していなかったようです。

2026年4～6月：インフルエンザB罹患とペンタサ中止

春にはインフルエンザB型に罹患し、高熱や消化器症状などが長引きました。

その影響で予定していたステラーラの投与を延期することになり、このときだけ投与間隔が8週間から12週間に延びました。

また、投与を再開した頃には、併用していた5-ASA製剤のペンタサを中止。
ペンタサ中止後は明らかに便の状態が改善し、6月の診察記録では、1日の排便回数が3～6回、理想便が4割にまで回復。
腹痛がない日も出てきました。

血便は依然として出ており、便意切迫感も週3～4日ほど発生。
外出がまだまだ怖かったと記憶しています。

ペンタサ中止とステラーラ再投与のタイミングが重なっているため、どちらがどの程度影響したのかは定かではありません。

2026年7～9月：症状の再悪化とステラーラ最終投与

夏になると、再び便の状態が悪化していきました。

7月の診察記録では、1日の排便回数が4～8回。
理想便は2割まで減少し、泥状便が4割を占めるようになりました。

8月には理想便がほとんど見られなくなり、下痢や水様便が中心に。
血便も増え、夜間の便意切迫感も悪化しました。

9月の診察記録では、排便回数は1日5～8回。
週に2回は10回以上排便する日もあり、安定した状態とはいえませんでした。

この頃には「ステラーラを投与した直後は体調が良いけど、2～3週間で効果が薄れる」と明確に感じていました。

最終的には主治医から治療薬の変更を提案され、約1年間続けたステラーラによる治療を終了することになりました。

ステラーラの効果は？1年間使用して感じた変化

ステラーラを約1年間使用した結果、最終的には効果不十分と判定されました。
しかし、全く効果を感じなかったわけではありません。

また、治療中には皮膚の異常や感染症など、潰瘍性大腸炎以外の体調トラブルも経験しました。

副作用とは断定できないものの、大人になってからUC以外でこんなに体調悪くなったことがないくらいでしたので、体験談として残しておこうと思います。

体感で"寛解っぽい"ところまで回復したこともあった

ステラーラのUCへの効果は、初回の点滴直後から実感できました。
その後の皮下注射でも、投与から2～3週間ほどは「寛解した？」と思うほど調子が良くなることも。

問題はその効果が長続きしなかったことでした。

ステラーラは原則12週間隔、効果の出方によって注射を8週間隔に縮めることも可能とされていて、私の場合ははじめの段階から「時間とともに効果が薄れる」ことを実感していたので、主治医にその旨を伝えたうえで8週間隔での投薬でした。

具体的には、投与から2～3週間は体調良し。それ以降は再び症状が悪化。
次の投与までの残り5～6週間は、血便や下痢、便意切迫感に悩まされていました。

冬頃に受けた大腸内視鏡検査でも十分な改善は確認できず。
自覚症状が改善することと、実際に大腸の炎症が治まっていることは、必ずしも同じではない。
身をもって実感した出来事でした。

おむつ生活と睡眠薬、日常生活への影響

ステラーラの投与後には理想便も増え、排便回数も減少するなど、症状の改善を実感することがありました。

が、便の状態が良くなっても、便意切迫感はなかなか改善されず。
ひどい時はおむつを着用しないと外出ができず、そんな状況なので怖さから常におむつを着用する生活が続きました。

また、睡眠中の便意にもかなり悩まされました。

せっかく眠っても便意で目が覚めてしまい、睡眠が妨げられる日々。
もともと不眠がちだったことも重なり、将棋倒しのように睡眠の質が下がり、日中も眠くなってしまい…
最終的には睡眠薬を使用しないとまったく眠れないほど睡眠状態が悪化していました。

便の状態が改善しても、安心して日常生活を送れるようになるかは別問題だと感じました。

副作用？初回投与直後の皮膚荒れと爪の異常

ステラーラの初回点滴から2日後、皮膚に激しいかゆみが現れました。
翌日には発疹が出始め、さらにその翌日には顔全体と首にまで広がってしまいました。

皮膚の異常については主治医にも相談し、皮膚科を受診。
現在も乾燥を防ぐため、保湿を徹底しないとすぐにカサカサ、ボロボロになってしまうザコ肌になりました。

また、同じくステラーラ投与直後から、両足の親指と左手親指の爪が割れるようになりました。

足の指はド真ん中、横にヒビが入るような感じ。
左手親指は縦にヒビが入った感じ。繊維が引っかかってうざい！

こちらは現在も治っておらず、地味につらい状態が続いています。

これらはステラーラの副作用なのか因果関係はまったく不明ですが、投与直後から明らかに変わったなぁと思うポイントでした。

重く長引いたインフルエンザB

ステラーラ治療中には、インフルエンザB型にも感染しました。
「今年のB型は強いらしい」という風のウワサは聞いていましたが…

インフルエンザってこんなに辛かったっけ？しぬんか？

40度近い高熱が5日間続いたうえ、解熱後もせき・たん・鼻水などの風邪症状や、消化器症状が長いこと治りませんでした。
結局、体調が回復するまでに1か月以上かかり、予定していたステラーラの投与も4週間延期することに。

ステラーラは免疫の働きを抑える薬なので、投与中は感染症が重症化する可能性があるとのこと。

今回のインフルエンザが長引いた原因がステラーラかどうかは断定できませんが、主治医からも「そもそも感染しないよう手洗い・うがいの徹底を」と改めて助言を受けた出来事でもありました。

マジでしぬかと思った。

突然訪れたヒザ神の祟り

印象的だったのが、ステラーラでの治療中、突然の高熱が出たかと思ったら、翌日右膝が激しく痛み、猛烈な腫れが発生した出来事。わが家ではこの出来事を「ヒザ神の祟り」と呼ぶことにしました。

痛みが強く関節が全く曲がらないために自力で歩くことができない、車の運転はおろか後部座席に乗り込むこともできない…
膝って大事な関節なんだなということがよくわかった出来事でした。

捻ったりぶつけたりの関節を損傷するような動作、また激しい運動もしておらず、全く心当たりがなかったこともあり、救急外来を受診するとCRPや白血球の数値が高く、念のため抗生剤の点滴を受けました。

その後は、ピークは過ぎたものの膝の痛みは続き、整形外科を受診し、膝に溜まった液を注射で抜く処置まで受けたところで、徐々に症状は落ち着いていきました。

膝液の検査結果から「何かの拍子にばい菌が入り炎症を起こした可能性がある」までは分かったものの、この例もステラーラの副作用とは断定できず。

あくまで治療中に体験した体調トラブルの一つとして紹介するにとどめたいと思いますが、ステラーラでの治療中は感染症の予防や体調管理に十分注意しなければならないことを身をもって体験することになった出来事でした。

ヒザ神がどこに祀られているかを調べてお参りに行こうと思います。

まとめ｜ステラーラを約1年間使用して感じたこと

ステロイドやJAK阻害薬など、さまざまな治療を経てたどり着いたステラーラ。
生物学的製剤という新たな治療方法であり、薬価も非常に高額だったことから、個人的にはかなり期待していました。

しかし、残念ながら寛解には至らず。薬の効果には個人差があるので、こればかりは仕方ありませんね。

現在はトレムフィアに切り替え、引き続き寛解を目指して治療を続けています。

娘もすくすく成長し、家族にとって大切な時期。
できることなら早く寛解して、体調を気にせず家族との時間を楽しみたいところですが、焦っても仕方ありません。

これからも体調管理に努めながら、自分のペースで治療を続けていこうと思います。

同じく潰瘍性大腸炎と闘っている皆さんも、お互い無理せず頑張っていきましょう！

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